Description du livre
C’est l’histoire d’India, une petite fille comme les autres qui aime courir et grimper aux arbres. Puis, un jour, elle se met à tomber, de plus en plus souvent... Et tout bascule.
C’est l’histoire d’India, une adolescente pas comme les autres. Elle est devenue si faible qu’elle ne peut plus s’habiller seule. Les traitements et les effets secondaires s’enchaînent. Après des années d’errance, le diagnostic tombe comme un couperet : SMA-PME, une maladie neurodégénérative rarissime et incurable. Parce qu’aucun traitement n’existe alors, India décède à l'âge de 16 ans, en 2013.
Comment survivre à l'inimaginable ?
Au fil des pages, Lesley Buxton partage l’histoire d’une mère qui, un jour après l’autre, affronte l'inconcevable ; l’histoire de six années de lutte, entre joie, espoir et douleur.
En 2019, en France, la SMA-PME est diagnostiquée chez une autre jeune fille. Refusant la fatalité, ses parents créent Asap for Children pour regrouper les familles concernées et mobiliser la recherche médicale. Malgré les grandes avancées scientifiques, elle décède au printemps 2023, alors qu’un traitement innovant est à portée de main. Malheureusement, son coût de production très élevé entrave l’espoir de guérison des enfants touchés par la SMA-PME. Rendez-vous sur : www.asapforchildren.org
À PROPOS DE L'AUTRICE
Lesley Buxton a étudié l’art dramatique à la Mountview Theatre School de Londres, en Angleterre, et est titulaire d’une maîtrise en non-fiction créative de l’Université du King’s College à Halifax, en Nouvelle-Écosse.
Elle a travaillé comme dramaturge, auteure de courtes fictions, chroniqueuse de journal et critique de théâtre. Son livre "One Strong Girl" a remporté le premier prix Pottersfield pour la non-fiction créative, en 2018.